بیماران هموفیلی در معرض معلولیت های مختلف فصلی هستند

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از مسائلی که به شدت بیماران ما را رنج می‌دهد، وارد شدن بیماران هموفیلی به مراحل معلولیت‌های مختلف مفصلی به دلیل مشكلات مربوط به كمبودهای دارویی است.

احمد قویدل در گفت‌و‌گو با  ایلنا گفت: با توجه به کمبود دارویی که اکنون وجود دارد ممکن است دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی با مقدار کم وجود داشته باشد یا اینکه دسترسی به آن دارو ممکن نباشد.

وی با بیان اینکه واقعیت این است که هیچ تضمینی در ارتباط با داروهای بیماران هموفیلی وجودندارد، افزود: کمبود دارو، بیماران هموفیلی را مجبورکرده است که به روش‌های درمانی که درگذشته ازآن‌ها استفاده می‌کردند روی آورند.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران ادامه داد: این روش درمانی استفاده از داروهای غیرکنستانتره است که از یک واحد خونی به دست می‌آید و بیمار برای مصرف آن‌ها حتما باید به مراکز بیمارستانی مراجعه کند. ‌

قویدل با تاکید بر اینکه از نظر علمی سطح ایمنی داروهای غیرکنستانتره خیلی پایین‌تر از داروهای کنستانتره است که از پلاسما به دست می‌آید، افزود: آن موقعی هم که دارو در اندازه کافی‌تری در کشور موجود بود بیماران از سیستم غلط توزیع رنج می‌بردند.

وی با اشاره به اینکه برای مقابله با کمبود دارویی سهمیه‌های دارویی بیمارستان نصف شده است، افزود‌: وزارت بهداشت نمی‌تواند همین موجودی دارو را درست کنترل کنند البته این ناتوانی در موقعی که دارو کافی بود هم وجود داشت. ‌

قویدل با تاکید بر اینکه سلامت بیماران هموفیلی از زمانی که تحریم‌ها به صورت گسترده تری اعمال می‌شود صددرصد تهدید شده است، افزود: یکی از مسائلی که به شدت بیماران ما را رنج می‌دهد وارد شدن بیماران هموفیلی به مراحل معلولیت‌های مختلف مفصلی به دلیل مشكلات مربوط به كمبودهای دارویی است.

وی با تاکید بر اینکه معلولیت مفصلی، عملا بیمار هموفیلی را با مشکل بزرگ اجتماعی مواجه می‌کند، افزود: مرگ یک بیمار هموفیلی خیلی مورد توجه رسانه‌های گروهی قرار می‌گیرد اما واقعیت این است حرکت خاموش معلول شدن طیف بزرگی از بیماران هموفیلی ما خیلی مهم‌تر از این است که خدای نکرده یکی از بیماران هموفیلی جانش را ازدست بدهد.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد‌: وقتی بیمار هموفیلی در طیف معلولان قرار می‌گیرد صدمات غیر قابل جبرانی به نقش اجتماعی‌اش در جامعه وارد می‌آید و تحصیل، ازدواج واشتغالش همه با مخاطره روبرو می‌شود‌. ‌

قویدل در پاسخ به این سوال که چند درصد از بیماران هموفیلی با معلولیت مواجه هستند، افزود: در رابطه با معلولیت بیماران هموفیلی آمارهای دقیقی در دست نیست، اما با وجود مشکلات دسترسی بیماران هموفیلی به دارو قبل از تحریم‌ها و همچنین روش درمانی که در ایران و دیگر کشورهای در حال توسعه وجوددارد که بعد از خونریزی دارو استفاده می‌کنند هر نوبت خونریزی یک صدمه معینی رابه مفصل‌های بیمار وارد می‌کند.

وی تاکیدکرد: براساس تئوری‌های علمی بیمارهایی که از روش‌های درمانی پس از خونریزی استفاده می‌کنند به طورحتم درمیانسالی دچار معلولیت خواهند شد.

قویدل با اشاره به اینکه بیش از ۷۰ درصد بیماران هموفیلی گرفتار انواع و اقسام معلولیت‌های مختلف هستند، افزود: خیلی از مواقع، معلولیت‌ها در ظاهر آن‌ها دیده نمی‌شود‌، ‌برای نمونه محدودیت در دامنه باز شدن دست یا پا و ثابت شدن پا به نحوی که عملا آن زانو دیگر توانایی خم شدن را ندارد و بیمار تنها برای استواری خود از آن استفاده می‌کند. ‌

به اعتقاد مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران با توجه به سطح دسترسی به دارو و روش درمانی که در کشور وجود دارد این امر در حال حاضر چندین برابر تشدید شده است به طوری که عوارض آن رادر چند سال آینده مشاهده خواهید کرد.

وی ادامه داد: معلولیت‌ها طی یک فاصله زمانی خود را نشان می‌دهد و آن موقع است که می‌شود ارزیابی کرد تا چه اندازه سرمایه‌های انسانی به خاطر کمبود دارویی دچار نقایص شدند که البته این نقایص به سادگی قابل برطرف شدن نیست.

به گفته قویدل به طور حتم بیماران هموفیل شدید، نرخ معلولیتشان‌‌ همان ۷۰ درصد است و به مرور زمان این رقم افزایش جدی پیدا خواهد کرد.